Celles qui sensibilisent à l’endométriose
- figurescergy
- 18 mai 2021
- 5 min de lecture
Dernière mise à jour : 22 mai 2021
« J’ai ressenti le besoin d’en parler, parce qu’on en parlait pas beaucoup »
Par Joy Clairvoyant, Maëlys Pulby
Elles sont dessinatrices, autrices ou étudiantes et veulent toutes informer sur l’endométriose. May créatrice du compte @mayfaitdesgribouillis, Marie-Rose Galès créatrice du compte @superendogirl et Margaux Jossein, du compte @balance_ton_endo, racontent leur combat depuis plusieurs années.
« C’est normal de souffrir pendant ses règles ». Cette phrase, Margaux l’a entendue des centaines de fois. « C’est blessant, d’autant plus quand ça vient du corps médical ». L’étudiante de 23 ans est atteinte d’endométriose, une maladie chronique et gynécologique liée aux règles. Selon le site du gouvernement, une femme sur dix serait concernée par cette pathologie, soit 1.5 millions rien qu’en France. May en fait également partie. « On m’a déjà dit
"la douleur c’est dans ta tête" ». L’endométriose se caractérise par des douleurs intenses au niveau du bas ventre qui s’intensifient lors des règles. Elle se définit par la présence d’endomètre, c’est-à-dire du tissu qui se trouve normalement à l'intérieur de la cavité utérine, en dehors de la cavité utérine. Même expérience pour Marie-Rose Galès : « au moment de mes premières règles, très douloureuses, on m’a expliqué que c’était normal. J’ai fini K.O sur le carrelage ».
Le manque de représentation dans les médias a poussé les trois militantes atteintes d’endométriose à en fournir une représentation plus concrète.
« La représentation moi je ne l’ai pas »
« Le livre est le meilleur format, parce qu’on peut développer beaucoup plus que sur un blog » assure Marie-Rose, souriante et passionnée. « C’est comme ça que j’ai pondu le deuxième livre ! ». Elle est l’auteure de deux ouvrages sur l’endométriose: Endo et Sexo: Avoir une sexualité épanouie avec une endométriose, publié en 2019 et Endométriose: Ce que les autres pays ont à nous apprendre, aux éditions Josette Lyon, publié en 2020. Elle voudrait
« diffuser au plus grand nombre » ce qu’elle a appris sur l’endométriose.
May s’est elle dirigée vers un blog. Il y a trois ans, l’auteure à lunettes a posté une note de blog humoristique sur l’endométriose, diffusée ensuite sur les réseaux sociaux. « Des personnes sont venues commenter et donner leur témoignage », s’enthousiasme-t-elle. De là, lui est venu l’idée des illustrations: « ma façon à moi de m’engager pour cette cause c’était de passer par l’illustration ». En mars 2021, elle sort Il était une fois...mon endométriose, un livre illustré où elle explique son vécu avec la maladie.
Quant à Margaux, elle a créé la page Instagram Balance ton endo, où elle poste des témoignages de personnes atteintes d’endométriose. Elle voudrait renseigner et sensibiliser autour de la maladie. « J’ai trouvé un réel intérêt à pouvoir communiquer avec quelqu’un qui comprend ce que tu vis, qui utilise des mots sans devoir les expliquer ». Elle partage aussi ses astuces pour aider à mieux vivre avec la maladie.
La difficulté d’avoir un traitement
Le diagnostic est long, le site du gouvernement avance que « la banalisation de la souffrance pendant les règles vue comme « naturelle » provoque un retard de diagnostic moyen de six ans. » Margaux s’estime « chanceuse » : « on m’a diagnostiqué tout de suite ». Ce qui n’a pas été le cas de May, qui est restée pendant 15 ans dans l’incompréhension pour pouvoir enfin mettre un mot sur ses douleurs.
Les Français sont bien avertis sur la maladie selon Marie-Rose Galès. « Du moins, ils connaissent le mot. Les autres pays ne peuvent pas en dire autant ». Pourtant, quand vient la question de savoir si la France soutient assez les personnes atteintes d’endométriose, les réponses changent radicalement. Toutes, sont d’accord sur le fait qu’il n’y a pas de médecine totalement efficace et que celle-ci n’est pas assez développée en France. « Ce serait super pour tout le monde si on trouvait un médicament, un réel traitement et pas une solution », souhaite Margaux.
Les seules solutions proposées sont de « prendre des hormones que ce soit sous forme de pilules contraceptives, de stérilets hormonaux ou de ménopauses artificielles par injections ». Margaux ajoute que choisir entre les « effets secondaires de la pilule » ou vivre
avec la douleur sans médicament « c’est quand même comme choisir entre la peste et le choléra ».
Marie-Rose conclut sur l’efficacité des traitements: « finalement on a que des traitements palliatifs, qui vont soigner les symptômes, qui vont soulager mais on a pas de traitement curatif ». Margaux continue « Tous les soins ne sont pas pris en compte, et par exemple l’ostéopathie c’est à nous de payer ». L’endométriose serait donc « peu prise en charge » par la sécurité sociale.
« Pourquoi l’Etat ne verserait pas directement un chèque pour la recherche ? »
L’État « apporte un soutien à l’endométriose » seulement lorsqu’il « y a aussi une idée derrière: c’est de diminuer le taux d’infertilité et donc de conserver notre taux de natalité », affirme Marie-Rose. La France ne supporterait pas assez les personnes atteintes d’endométriose. Elle doute des capacités de l'État à subvenir à leurs besoins: « Est-ce que l’Etat français fait bien ? Non, l’Etat français se décharge ». Certaines différences peuvent être observées dans d’autres pays. D’après Marie-Rose, si la France « n’aime pas opérer » c’est parce que les médecins français ne sont pas formés. Dans certains pays on « opère plus facilement et surtout plus efficacement, c’est plus des différences de mentalités ». Les autres pays auraient plus de
« recul » afin d’apporter à leurs patients les soins dont ils ont besoin, ils seraient plus à l’écoute, ce qui leur permettraient de diagnostiquer plus tôt. Marie-Rose pense que la Santé en France pourrait s’améliorer en « reconnaissant que la pilule n’est pas miraculeuse mais c’est juste qu’on a que ça ». Pour les trois militantes « la première chose à faire pour l’Etat s’il voulait vraiment nous aider serait de financer de la recherche fondamentale ».
« Je suis devenue ‘patiente experte’ dans ma maladie »
Les « patients-experts » sont des patients qui se sont informés sur leur maladie par eux-mêmes, un terme médical qui désigne comme l’explique Marie-Rose des patients qui se mettent à « lire tout ce qu’ils peuvent, à ingurgiter et ingurgiter des informations jusqu’à devenir experts dans leur maladie ».
Marie-Rose est patiente-experte, « J’ai commandé tous les livres en anglais que je trouvais sur l’endométriose. » Ses recherches lui ont appris que « les autres pays ne savent pas tout , mais on en connaît beaucoup plus qu’on nous en dit en France ». Ces manquements du système de la santé publique française pousseraient les patients à devenir « patient-expert ».
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